9 døgn på riget - en beretning om angst og kærlighed
Der er faktisk ret køligt på stuen om natten - især de seneste dage hvor det blæste en del - nu var solen tilbage og natten varm (stuen er mod vest) - så vågnede mandag og følte mig faktisk noget varm (..havde jo også sovet med dynen helt på - bagklogskab!).
Morgenmålingerne sluttede ikke som håbet med 'jamen det ser jo fint ud' - for blodtrykket er også ved at være tilbage i vanlige højder (hvilket allerede slukkede det sædvanlige glade morgenbudsked lørdag morgen) - og nu var temperaturen over 37.
…føltes det ikke også lidt ømt. Et hurtigt kig på plastrene afslører at det nye over elektroderne er løsnet så man kigger lige ned til dem, og det ser helt gult ud - igen… åh nej… infektion…
Nedtur
Lidt senere kommer Thea så ind med et nyt drop sæt, og siger det skal jeg lige have i om lidt… NEEEJ! Antibiotika - ligesom Lars og flere andre render rundt med - og længere ophold .. Og…
sort…..
Der kom også lige en og skulle have en blodprøve… infektionstal?
KUL sort………………………………………
Igen - når jeg bliver slået ud er tidslinien ikke så klar - så måske var det da Thea spurgte om jeg havde spørgsmål til stuegang - at jeg fik sagt at jeg gerne ville vide hvad der var årsagen til at der nu skulle drop i igen…. Uden selv at sige infektion.
’Nåh det - det er bare procedure..’ Øhh…. ’Altså, så længe man har PM elektroderne siddende, så siger proceduren at der skal være et drop - så man kan reagere hurtigt hvis der behov. Og, da det store hals-drop blev fjernet lørdag, skulle der være lagt et mindre nyt i hånden. Dét var så lige en svipser - men - højre eller venstre?’
Jamen - morgenmålingerne… ’De var helt fine, ingen feber, intet at være bekymret for’
……………..lettelse
Nyt drop i venstre hånd - og fik skiftet plastret også. Det var helt fint og ikke gennemvådt igen. Stort set tørt, og det gule var stadig gurkemejen fra desinfektionen. Det har nok bare løsnet sig fordi jeg har svedt. Det var jo som skrevet en varmere nat igen - og med fuld dyne. ..selvfølgelig.
Optur!
Måske det alligevel holder med hjem…… men hører ikke noget…. Tiden går…. Fandt modet til at få læst bogen færdig - og det gik fint uden bivirkninger ;-)
-----
Stuemakker Per og hans kone Anette havde godt fulgt med i nedturen - og opturen - så fik lidt opbakning med :-) En af historierne til lidt senere - men for mig har det været en god oplevelse at være på 2-sengs stue.
Ja, der er ulemper omkring besøgstider - og også stuegangen - men samtidig har det jo også været indgangen til at kunne følge nogen de andre i samme båd og gensidig støtte. Desuden viste det sig jo at Per og jeg havde ret mange ting til fælles, så det blev livlig snak og grinen undervejs.
Det bliver et lidt længere sidespring - men altså
..når man bliver indlagt til 'præ-operation' så kommer man i en midlertidig seng, og får først fast seng når man kommer op fra intensiv. (sidespring på sidespringet: sengen følger dig faktisk i hele forløbet - og flytter med dig i på STUEN på en sengeplads)
Jeg startede på stue 5 - 7 (ulige - dvs. øst siden) - og kom på stue 22 - 24 (lige - vest siden) efter operationen. Tænkte egentligt at 5 - 7 så var 'præ' stuen, men nej. Min første stuemakker med vinduespladsen var klar til udskrivning, og hurtigt bliver der renset ned, dækket af, og klar til ny beboer.
Husker ikke min første stuemakker der, for efter OP er man jo noget usammenhængende de første døgn - men herefter kom Henning, og så Kenneth ind til præ - og så Per som kom efter OP.
Og man kommer jo til at snakke og kende hinanden - og - især med Per - ret godt.
…tilbage til tidslinien.
-------------------
….tiden går stadig - og ingenting. Får på et tidspunkt spurgt Thea: Kardiologerne skal lige være helt enige - men hun synes hun havde opfanget at de ikke synes jeg skulle have PM - så det så godt ud. …åh - dejligt….
Vi fik snakket lidt om at vente i uvished er det værste jeg ved. Patienter er klart forskellige, men bare jeg ved hvorfor, så kan jeg fint vente. 'Vi ved jo godt hvad vi venter på, men måske vi ikke lige får sagt det videre…' - og det er fint. Der er sikkert mange - som ikke ønsker at vide det - eller ikke kan forholde sig til det - men for mig er min egen viden og forståelse nøglen til også at kunne 'håndtere' det.
Hun snød - men jeg kunne jo også bare have kigget på SP ;-)
På SP journalnotaterne står jo i nogenlunde forståeligt sprog at kardiologerne HAR lukket sagen i deres ende - og svaret at de ikke mener der er behov for PM - men henviser til senere udredning hvis arytmien på et tidspunkt i fremtiden bliver værre. Sikkert noget de gode mennesker i Herlev afstemmer med mig når vi er tilbage…
MEN - det er jo kirurgen som har rekvireret deres hjælp, så i den sidste ende er det kirurgen som så skal godkende deres svar - 'I concur' - og kirurgen kommer når der er tid mellem operationerne. Thea fik skrevet på tavlen til vagtskiftet at der ventes spændt!
Det blev omkring kl 16:30 - men endelig - kirurgen er tilfreds, og de sidste forberedelser til hjem kan begynde… Alt er godt - og i morgen er jo den 14.!
…………………………………
Det er nu den 17/10 og klokken er 4:10…. Havde en fantastisk fødselsdag. Ulla, Kaija og også Matti, som kom med morgenbrød. Jeg blev meget glad, og måtte lige synke et par ekstra gange da den store dreng dukkede op :-) Rie og Michelle kommer forbi (senere) i dag.
Det er jo dining-week, og havde i sidste øjeblik fået bord på Kanalen, til Ulla og mig - der var få ydertider tilbage, så allerede 17:30. En super dejlig oplevelse - som helt levede op til tidligere besøg. Fik lov at sidde over tid, selvom der var travlt, så den var næsten henad 22 inden vi kørte derfra...
Sad lidt og besvarede fødselsdagshilsner, og trak den til midnat i håbet om en god fuld nats søvn. Men som det fremgår - - nej. Så nu er det på tide at få rundet forløbet af.
-----------
Det er mandag, 8. døgn på riget - og hjemturen indenfor rækkevidde. Ulla er taget hjem fra sit daglige besøg - med besked om at overholde sit møde på arbejde tirsdag formiddag - jeg giver besked når jeg er klar - det bliver sikkert først omkring middag alligevel, og endelig er det tid til at få afmonteret det sidste.
Overvågningen lukkes ned og kobles fra (…YES!!!!!) - og tid til at få PM elektroderne ud også. 'Skal vi fortælle hvad der sker' spørger Kathrine - men nej for pokker - bare få dem af
Fjernet plaster. 'Det kan godt rive lidt nu…' - jeg er lige ved at grine. Kathrine har en elev med, som får lov til at udføre opgaven under skarp overvågning
Endelig tid til PM elektroderne 'Nok bedst du står på den anden side, og så trækker sådan lidt skråt ned mod dig selv - ja - hold sådan - og..' - en virkelig underlig følelse at få hevet 30-40 cm ultratynd ledning løs fra hjertet og ud af brystet - men hurtigt og effektivt udført.
Kathrine viser mig elektroderne - to meget små hvide grankviste 'og de har så siddet fast i fedtet udenpå hjertet' - utroligt.
Det var dét
Sidste step er 4 timers venten hvor overvågningen er på hvis der skulle komme en reaktion fra hjertet. Så tid til aftensmad - og mere snakken med Per. Omkring 21:30 tror jeg det var, gik jeg hen til vagtrummet, og spurgte om det var nu monitoreringen kom af…
Så - af med monitor - af med de her klisterting til ledningerne - og også af med det nye drop i hånden igen. SIKKE en befrielse - nu udenfor kontrol. TAK!
En god aften med snak og sjov med Buller på 80 som er i præ til i morgen - og hans kone (jeg kan simpelthen ikke huske navnene – måske vi ikke udvekslede – sådan har det også været. Man snakker bare... Men han var af den godmodige bulder-basse type – så derfor…). Det fyldte åbenbart meget at der kun er et bad på afdelingen.. ’Hvad, skal man rende nøgen gennem det hele – eller hvad?’ Fik sagt at det ville jeg da glæde mig til, og at vi alle havde været der.. 😊
Fik lidt snak om praktikken i at der kun er et bad - noget om hvad og hvordan. Det er Buller's 2. forsøg. Første for godt 3 uger siden blev aflyst på dagen på grund af akut patient - puh…
Per havde også snakket med dem tidligere, men fik besked på at gå i seng, da hans monitor viste at pulsen steg. Det blev for meget snak om sejlbåde ;-)
SIDSTE NAT
Havde forventet en dejlig afslappet lang nattesøvn nu alt er godt, men så fik det aftendoserede vanddrivende virkelig sat gang i tingene. Per var i samme båd, så to gamle mænd der på skift var på toilettet var realiteten. …virkeligt træls
Fik naturligvis sovet i perioder, så det gik også. Et par gange når jeg nu var vågen alligevel checkede jeg lige SpaceX testflyvning #11 af Starship. Det forløb perfekt - ingen anomalier, så blok 2 sluttede som succes efter en hård start med 3 eksplosioner. Starten på en god dag
Der er ro på - og jeg er jo ikke overtroisk overhovedet, men turde alligevel ikke rigtigt gå i gang før lægen havde været forbi på stuegang og sagt trylleordene...
Rastløs venten, fik læst, gik rundt - så Buller's kone - 'Nej, vi venter stadig'.
Så kom Thea med medicinlister til gennemgang - der kom spørgeskema fra afdelingen - så den er jo lige ved…
'Vi laver sådan en måling for at finde ud af hvordan vi kan forbedre oplevelsen, og har et spørgeskema som vi gerne vil have fra patienter på vej hjem, og jeg hører det et er her?' Både Per og jeg fik et - og jeg fik vist også sagt, at jeg da godt med det samme kunne afsløre at svaret ville blive: 'ikke meget'
Mere ventetid, men fik begyndt at pakke ned og tømme ud i skabet.. Årh for helvede da - havde glemt at få hængt mit tøj op efter jeg kom op - så det lå alt sammen i plastikposen… Absolut ikke optimalt, og der var lidt hengemt lugt - ikke meget - men øv. Det var rent da jeg kom sidste søndag… Fik det ud og lagt på sengen, klar til efter udskrivningsbad.
Endelig er det tid - Thea og Teo og lægen kommer forbi. Lægen fortæller stille og roligt om forløbet, de sidste afgørelser og om opfølgning. Blodtrykket har jo fundet tilbage til gamle tilstande, så behov for en ekstra kontrol indenfor et par uger for at sikre at kombination med det nye vanddrivende medicin ikke får det hele til at falde for meget. Vær opmærksom på om den kommer. Nogen spørgsmål?
…Thea havde spurgt tidligere, og jeg havde sagt at det var der ikke - men så alligevel
Skal jeg så fortsat til ½-årlig kontrol?
'Det er noget som det lokale sygehus beslutter når de her opfølgende kontroller er gennemført' - hvilket jo giver god mening - det var dem der startede processen i første omgang og sendte mig på værkstedet..
Nu er det høje blodtryk jo muligvis hjertets tiltag for at kompensere at en del af blodet løb baglæns. Kan det tænkes at der sker en ændring nu hvor alt blodet pumpes fremad?
'Ja, det er noget man jo kan håbe på, og det er også derfor at vi følger udviklingen tæt i starten, men der er jo ingen garantier'
…udskrevet - med ret til selv at tage ansvaret…
Husk at komme forbi og sige farvel når du er klar siger Thea - og kunne ikke drømme om andet. Klokken er omkring 11, og sender SMS til Ulla - 'Udskrevet - på vej i bad' - opdatering til ungerne på familiegruppen - til familie og venner. Det er så stort!
Efter badet - pakker færdig - og går rundt. Ser Buller i tøjet og ved at pakke - konen fortæller mig at det er aflyst igen.. Åh nej, næsten ikke til at bære - og så for anden gang. Hun havde det hårdt - og jeg havde i den grad lyst til at give en krammer.
Per og jeg havde talt om at der var gang i helikopteren til morgen, så måske det var dén der kom med en akut patient - igen..
Jeg tænker alle vi patienter har fuld forståelse for at akut har prioritet - det ville jo også selv ønske i situationen, men vi havde jo 2 nye på gangen til i dag, så...?
Den anden nye er en familiefar jeg vurderer til halvtredserne. Glad for jeg ikke er den læge der skal beslutte hvem det går ud over.
Får vildt dårlig samvittighed over gårsdagens jokes - '80 år, og så laver de stadig en hjerteoperation?'. I går aftes var det sjovt, og Buller kunne klart tage det - men lige nu… for helvede da hvor er det synd…
3. gang er lykkens gang - der må det være utænkeligt at aflyse igen uanset….
….
Ulla er på vej - lige ind på Blegdamsvej nu - så ses om lidt. Prøver lige - men tasken er for tung, så SMS 'venter på afdelingen'
Får min middagsmedicin og bud om at spise frokost, men beslutter at få noget udenfor på vej hjem. Rundt og sige farvel - fik udvekslet kontaktinfo med Per og Lars - og så er hun der.
Hen forbi personalestuen og kontoret og sige tak for god behandling. Thea vil klippe armbåndet - men 'nej tak - det skal hjem på opslagstavlen til skræk og advarsel, så jeg ikke kommer igen ;-)'
….
'Ikke så hurtigt' - Ulla kører (naturligvis – jeg må jo ikke køre i 4 uger efter operationen). Vi valgte retning østerbro / strandvejen - der er intet hastværk… Bliver svimmel - men opdager hurtigt det er når Ulla accelererer væk i krydset - skal have noget at spise!
..det var så den forkerte vej - har tidligere ledt efter noget på den rute - og ikke fundet andet en isboder og cafeer - ikke noget fastfood eller pølsevogne. Heller ikke umiddelbart noget umiddelbart tiltalende ind gennem land - så ender med at få dirigeret Ulla på tværs og havner på McD ved O3 Gladsaxekrydset. 'Tastes like shit, but you can live on it' kommer jeg til at tænke på..
…pommes, kyllingevinger og cola zero - endelig tilbage :-) Der var noget rædsom dressing i burgeren, lykkedes dog mestendels at spise uden om… Men ja, det er officielt - jeg valgte frivilligt at gå på McD.
Verden er af lave, og livet er godt…
Jeg skal til at have redigeret 1. del så jeg kan sende den til far. Fortalte at jeg skrev, og det bliver alt for svært i telefonen at fortælle om alle oplevelserne, følelserne og detaljerne - så lovede at sende skrivet til ham.
Det er lørdag 18/10 - og klokken er 6:34 - fik meget mere sammenhængende søvn denne gang - og igen lysvågen. Begynder at kunne skimte en mere normal døgnrytme igen. I dag skal jeg fejre fødselsdagen med ungerne - ind og se Chess, og så på Dolores i aften - håber det bliver godt. Det er lidt heldigt at have fødselsdag midt i dining-week - det har vi nydt godt af i nogen år nu. Doleres er ny på listen, så..
Arrangementet kom i kalenderen inden verden gik helt i sort, så har været spændt på om jeg selv blev klar i tide. Nu tror jeg på det :-)
….
Planen er at redigere 1. del, og så tage det roligt med 2. del, så fik lige sat lidt flere stikord på 2.dels dispositionen - så jeg kan huske hvad overskriften betyder når jeg når der til. Det har været en periode med intense oplevelser - ikke helt slut endnu - men noget jeg ikke vil glemme...
….
Ulla ved jeg skriver - og har læst noget af det. Lægger på vores fælles noter, og gemmes automatisk også på serveren.
Har talt med hende om det nogen gange, og også med Kaija i dag. Hvad skal det her bruges til…
Jeg har været utroligt bange, og jeg begyndte nok 'bare' skriveriet som et værktøj til at få det hele bearbejdet. Jeg nåede frem til at være afklaret og klar på dagen, og var fra start fast besluttet på at tage alt efter godmorgen efter operation som plus tid - og løse kommende udfordringer en ad gangen når de måtte opstå - og jeg har været glad lige siden jeg vågnede.
..så bearbejde følelser og selv-terapi var starten - og prøve at fastholde tidslinjen…
Fik så tanken at jeg ville lave en mail til venner og bekendte - en forsøg på at fortælle det på én gang og ikke igen-og-igen til jeg blev træt af at høre på mig selv - og takke dem alle sammen for de tanker og den omsorg og kærlighed jeg har oplevet op til dagen
….jeg har allerede den sidste uge talt og talt og talt -mere end jeg tror nogensinde før i mit liv. Mærkeligt at være vidne til.. Har sagt til Ulla at hun skal stoppe mig når det bliver for meget - men hun smiler bare.
..og så naturligvis Nobels litteratur pris! …Kaija mener nu ikke det kan blive mere end de gyldne palmer - men man kan jo nøjes ;-)
Spøg til side, så er jeg endt her, hvor jeg egentligt håber skrivet kan få sit eget liv - og måske hjælpe bare et par andre indadvendte bange knudepersoner - på vej i helvede - til at komme igennem deres forløb - på riget / med hjertet / eller noget helt andet. Så er det dét værd. De er dygtige - og du kan klare det!
Håber at dele med familie og venner, og nå de gode mennesker på riget - professionelle og medpatienter - og så give slip..
………………….
Det er tirsdag d. 21/10, og jeg er lige blevet færdig med at revidere og kommentere 1. del. Det tager længere end man lige regner med.
Jeg bliver glad over at læse det igen. Det har været et livsforandrende forløb at komme igennem, som lægger sig tæt ind efter fødslerne af vores dejlige børn. Som en sagde da vi talte sammen i frokoststuen - ’hvordan skal man kunne forklare det til familien?’. Og der er klart fællesnævnere med PTSD.
Skriveprocessen har været god for mig. Jeg har aldrig været god til bare at åbne fortælle – selvom jeg aldrig er bange for at udstille mig selv og være helt åben, når jeg har troet på den kunne hjælpe nogen.
Nu er jeg der hvor jeg kan tænke tilbage – også på det svære - uden nærmest at begynde græde igen, og tankerne begynder efterhånden også at finde andre steder hen end mit ophold på riget. Det er befriende.
…der er stadig så mange indtryk og oplevelser fra opholdet – og gode mennesker som fortjener at få de dele deres historie, som jeg har været privilegeret at følge, med også. Men det må komme i det tempo det nu kommer.
Jeg håber læsningen har givet dig noget du kan bruge! Skriveriet har i det mindste hjulpet mig.
Tak