9 døgn på riget - en beretning om angst og kærlighed
Jeg startede dette skriv lørdag 11/10 – 5 dage efter operationen, og i dag er det søndag d. 19/10. Følelserne er stadig nærmest udenpå skjorten, men roen indfinder sig efterhånden nu efter at have været hjemme i nogen tid.
Nåede at blive frisk nok til at gennemføre den fødselsdagsfejring jeg havde planlagt med ungerne i går. VAR bekymret, da den kom i kalenderen inden der var kommet dato på operationen. Det lykkedes – og jeg havde en fantastisk dag…
Fik startet redigering efter at have afsluttet det sekventielle skriveri i første omgang, og har besluttet mig for kun at rette og tilføje ganske lidt, da jeg selv – når jeg ser det igen – genkender den usammenhængende og lettere uklare fornemmelse – og trætheden – som afspejles ganske tydeligt undervejs. Så uddybende forklaringer indsat i bagklogskab kommer i samme format som denne indledning.
Jeg håber du får noget ud af at læse det!
Puh det er mange tanker der går gennem hovedet - når man efter 3 år med halvårskontroller - udløst af en kort indlæggelse i Herlev i 2021 - får beskeden at nu synes vi du skal indstilles til operation...
..forhistorien er jo klassisk dansk, overvægt med følgende højt blodtryk og diabetes 2 - så problemer er selvskabte. I 2021 blev så diagnosticeret hjerte arytmi, og utæt hjerteklap (aorta) samt klapforkalkning oveni - deraf observation - og nu er det så tid.
…fuck!
Beskeden kom i sommerferien - torsdag d. 24/7-25 efter den halvårlige skanning kl 13:00, hvor jeg faktisk med det samme blev sendt over for blodprøver, og med besked om at jeg ville blive kontaktet.
Morten spurgte: ’hvordan har du det med det?’ - og svaret var - det er jo derfor man går til kontrol, så du fortæller hvornår der skal gøres noget.. Og det er det jo.
Hver gang har lægen også spurgt om jeg oplevede nogen problemer / ændringer - og har jeg aldrig tænkt andet en aldersbetinget dårligere form - MEN I BAGKLOGSKABENS KLARE LYS - så HAR der været øget tendens til lige at hive efter vejret de første par trin på trappen, og lidt lavere tempo, samt stigende træthed har givet behov for en lur i løbet af dagen, og også korte oplevelser af kort at hive efter vejret indimellem når jeg skal falde i søvn - hvor især det sidste er noget jeg har forbundet med vejrtrækning og ikke med hjerte.
Blev så rystet at jeg ikke engang kunne få spurgt ind til hvad der skulle ske, men opfattede at Morten fortalte lidt om mulighederne; den store tur – eller det mildere indgreb gennem lysken… Vælger at holde fast i troen på det sidste….
…nå - pointen med ovenstående er: LÆR SYMPTOMERNE AT KENDE!!
’Det er jo derfor man går til kontrol’… det lyder jo flot, men når virkeligheden så rammer, så er det pludselig en helt ny verden. Gradvis går alvoren op for mig..
Som naturvidenskabeligt uddannet og rationel af disposition, så ved jeg at intet er uden risiko - uanset hvor dygtige lægerne er - og den risiko har, uanset at min rationelle del siger den er lille, været mit sorte hul. Indgangen til en mørk tunnel man SKAL igennem uden at vide om man kommer ud igen - og uden at kunne se noget lys for enden…. Det alt overskyggende har været: jeg risikerer at dø!
Jeg skal overgive mig selv - lade dem slukke - bryde brystkassen op - samle stumperne igen, og få startet maskineriet op igen. En uendeligt skræmmende tanke.
Men en uomgængelig handling. Det er intet alternativt ikke at gøre noget - tanken om et udfald på motorvejen med fatale følger for andre end mig selv er da slet ikke til at bære.
Tidligt i august er vi til middag ved gode venner, og alt er godt. Med et er det som om glæden forsvinder og jeg bliver tom indvendig… Fik måske været lidt hård i samtalen – tager mig sammen, undskylder og får fortalt Pia og Steen, som de første, hvad der på vej
'there is no escape…'. Det skal ske. Jeg nægter at bruge tiden på at være bange og bekymret 'would it help?' og flygter ind i afledende praktiske gøremål. Holder frygten på afstand og tankerne i ro..
Min største bekymring har været at sikre at Ulla ville kunne klare sig i huset, uden hurtigt at få problemer med halvgennemførte projekter og en masse smart teknik som pludselige ikke vil mere.. Og familiens film og musikserver, og alle billederne - og - netværk, internet, mail, domæner….
Økonomien er sund nok, og Ulla kender den fint, så der er der ro på. Fremtidsfuldmagter på plads også, og gravstedsbeviset til vores træ ved Selsø
Glad for at Kaija er på mellemlanding hjemme i sin søgen efter bolig i storkøbehavn. Og Rie og Matti og jo heldigvis også tæt på. De er der til at støtte Ulla. De kommer til at kunne klare sig uden mig, hvis det værste sker..
Næst i listen er så overlevering at et par større projekter på arbejdet. Vi arbejder som konsulenter meget selvstændigt, og det er NIS2 som er meget nyt endnu, så meget er bygget fra bunden. Modellerne skal ud af hovedet så kunden ikke pludselig står uden hjælp til at komme videre. Det tog også noget afslutning og overlevering, men de klarer sig også..
Det rationelle mål med forberedelserne i månederne op til operationen, har så været at sikre så god en overlevering som muligt, så ingen blev efterladt i tovene - og sådan at jeg med så stor ro som muligt kunne overgive mig til eksperterne
'Paraplyplanen' som Ulla og jeg kaldte det - ligesom det kun regner hvis man ikke har paraplyen med.
Det irrationelle motiv var bagefter tydeligt – flygte ind i aktivitet – undgå at fokusere på det sorte hul…
Jeg har ondt i brystet - er det nu?? Det trykker - hvad er det jeg skal kunne mærke - skal jeg kontakte riget…………
Det er nok naturligt - men jeg blev hyper-opmærksom på om alt nu føltes forkert - og bange når det gjorde. Det var undervejs en hård kamp at sortere og genkende symptomerne - OG overbevise mig selv om 'slap nu af - det her kender du godt…'. Ulla og jeg var på weekend i det sønderjyske, og det blev til en del kørsel - blandt andet med et godt besøg i Hedeby. Og - ganske som vanligt gav 3 dage med meget kørsel muskelspændinger i brystkassen - men alligevel….
Det har ramt mange gange i ventemånederne, men fik da bedre styr på min reaktion. Seneste var om fredagen på vej til info møde, kom der yderligere noget hård mave og trykken oveni… PANIK
…slap dog af! Hele pointen er jo at der er tale om en langsom udvikling under observation, og du bliver taget før det for alvor bliver farligt - så få dog ro på - det går ikke pludseligt galt ….men …… PANIK
Ved defekt hjerteklap vil hjertet pumpe kraftigere for at kompensere – hvilket kan betyde at hjertet med tiden vokser, og til sidst giver op. Der er symptomer som nævnt, men det er kollapset som er det akut livstruende. Pia (kardiologen på Herlev som tog i mod mig i 2021) fortalte at en af de ting som kontrollerne netop går ud på, er at måle om/hvor meget hjertet er vokset, i forhold til grænsen før man skred til operation. Et andet parameter er at skanning kan vise hvor stor en del af blodet der løber tilbage.
Uden at gå i detaljer, så kæmpe tak til Ulla, børnene og kolleger med at få stort set alle væsentlige hængepartier til at falde på plads :-) og til alle for støtten og kærligheden op til operationen
(…jo, der mangler lidt med de nye solpaneler - og MC er stadig på ferie i Roskilde - men ellers…)
Det tjente to gode formål - at sikre overlevering - og tage tankerne væk fra den sorte tunnel i ventetiden. Overleveringen betyder jo også at det ikke stresser med at komme til hægterne - ting tager den tid de tager.
…kom i tanke om PFA sundhedsforsikringen Kritisk sygdom, - og ja, operation for ny hjerteklap er livstruende - så der kom faktisk også nogen penge på kontoen, hvis alt skulle gå i stå – og vi fik også konverteret det store huslån i sidste øjeblik og sparer 1% rente på det store lån. Alt underskrevet og i orden selvom det faktisk først udføres 13/10.
SÅ ER DET NU!
Der var naturligvis diverse undersøgelser undervejs, inklusive lungefunktionstest, EKG, CTR-skanning – alt, så lægerne kan være så godt forberedt som muligt. Alt foregik på Herlev.
Jeg kom på Klap og Thorax konference, fredag d. 12/9. Det var Pia fra Herlev der ringende mig op, og fortalte jeg havde fået tid d. 6/10 til den store tur gennem 'hoveddøren'. Fik lige spurgt om den her vene ting, ’jeg ved ikke hvorfor det har været nævnt. Det tilbydes kun patienter over 75’ – og så blev det lille lys slukket…..
..og så lige en tandlæge kontrol på vejen. Der er åbenbart stor sammenhæng mellem mundhygiejne og potentiel farlig infektion, som kan spredes gennem blodkontakt ved tandlæge besøg.
Det vidste tandlægen godt, så de var helt klar på det, og indskærpede at man skal tage antibiotika dagen før alle fremtidige tandlægebesøg….. Mærkelig, men åbenbart solid sammenhæng. Men tænderne var fine, så GO from Teeth-Control
Tiden gik heldigvis hurtigt – stadig på arbejde og fik sat lidt ekstra skub på overleveringerne nu hvor både dato, og udsigten til længere rekonvalescens var tydeligere – afsluttende møder og overlevering ved kunden 2/10 i god ro og orden.
Sidste store opgave hjemme var at få gulv i Ullas ny keramikstudie – færdigt – alt ryddet op. Nu bliver jeg ikke mere klar. En dejlig tur til det sønderjyske på forlænget weekend med Ulla
6/10-25 var mandag, så Ulla og jeg mødte ind fredag 3/10 til intro - kl 8:00 på Rigshospitalet (2 etager under helikopterplatformen) Afdeling 3154 - til intro - så vi kunne tage hjem, og møde ind igen søndag kl 19.
Planen var at jeg skulle på anden runde, med start kl 15 - men da der altid kan opstå behov for ændringer - skal man være klar med første runde kl 7:30 mandag morgen. Suk!
Kæmpe ros til personalet, og ikke mindst Anja, for yderst grundig og professionel gennemgang. Vi mødte kun venlige og yderst dedikerede mennesker, så man virkelig følte (føler) sig i trygge rammer - sygeplejersker, kirurg, fysioterapeut, anæstesilæge - alle virkeligt nærværende og vidende.
Grundig information - og god tid - både til at lytte og til spørgsmål.
Også det indledede om tiden efter - tid til genoptræning - beskytte brystbenet og så videre.
En enkelt beslutning om valg af klaptype kom op. I gruppen 55-65 år kan man selv være med til at vælge mellem organisk og mekanisk (metallisk) klap, mens man over 65 automatisk får organisk, og under 55 automatisk får metallisk. Den metalliske har en mere sikker lang holdbarhed, men til gengæld skal man på kraftig blodfortyndende behandling (meravan) resten af livet - og meravan giver målbar højere risiko for blødninger.
…så - organisk - så vi kan klare os med xarelto. Hvis klappen skal skiftes, så kan det 'vist nok' ske med venemetoden.
Men som kirurgen forklarede - de organiske klapper man nu siger holder 15 år, er jo dem der har været på markedet 15 år - og de skulle jo gerne bare blive bedre… Så jeg håber den holder tiden ud!
Anæstesilægen forklarede om bedøvelsen, og spurgte om der var behov for noget beroligende. Mens jeg tøvede, var Ulla klar i spyttet: ’JA! Han tænker alt for meget’ :-)
(…at det så blev glemt mandag, er jo en anden sag…)
Med alt klart, tog vi hjem - og jeg indrømmer gerne at den sidste weekends venten var meget anstrengt. …tomgangstid…. Tomgangstid……
Ulla fandt ud at man som pårørende kun booke værelse på rigets patienthotel, og til en rimelig pris af omkring 1000kr/nat. Der var plads, så søndag kl. 18 afleverede Kaija os der til check-in, og så gik vi over til afdelingen bagefter så vi var der kl 19.
….tomgangstid…. Jeg gemte mig på stuen med Ulla, og med en NFL kamp og Anton på skærmen (jo, de andre studieværter er også gode - men alligevel…) … Ulla gik lige før den sluttede. Den var reelt afgjort (selvom jeg overhovedet ikke kan huske hvem der spillede), og hun skulle jo lige så tidligt op som mig
Så i bad - husk at bruge mediskrub - og i seng
Det lykkedes at lukke for den værste frygt og få sovet, også uden pille - og så vækning kl 6. Fastet fra midnat, så venligst drik disse to glas vand… Og så bad - husk at bruge mediskrub - og vent…
Ulla kom heldigvis kl 7:30, og så havde vi jo dagen for os selv …tomgangstid…. ….tomgangstid…. Holdt i hånden … mere tomgangstid….
Jeg var blevet checket ind i ’transit’ seng, med skab på gangen. Fast seng får man når man kommer op.
Vi havde fået at vide at Ulla måtte følge helt ned til døren operationsstuen, og det var jeg glad for at hun ville. Noget smukt at se på til det sidste – og ja jeg ved det var egoistisk..
…håber at det går hurtigere end planen men…. Pludselig dukkede Mathias op som skulle udføre operationen - 'och det er jo en ganske liten operasion' - hvilket jo var utroligt godt at høre - selvom det sikkert er noget han siger til alle..
….tomgangstid…holde i hånden….bange….tomgangstid. Ulla - det har været godt, og der er forberedt! Jeg har en dejlig kone som jeg elsker uendeligt højt.
Et eller andet tidspunkt undervejs fik vi faktisk kig på helikopteren. Den kom lige ind over vores stue – føltes så tæt at vi næsten kun røre undersiden. Hold da op… Nåede lige at tænke ’bare det ikke er en akut, så det hele bliver aflyst’. Det var det ikke – eller også til et andet speciale.
Næsten på slaget kom portøren. Haste med at få mobil og pc i skabet, aflevere nøgle, og så ud til elevatoren med Ulla i hånden
Der er virkelig ikke meget plads til over på riget, smalle gange, fyldt med udstyr, men pludselig er vi ved operationsstuen….
Første (måske nok anden) gang at Ulla lod sin bekymring komme igennem og rystede på hånden. Lige der følte jeg mig heldigvis helt afklaret og klar (men bange), og kunne sende lidt kærlighed retur med tak.
….ind til tunnelåbningen, hvor jeg lige hørte at det var for sent med beroligende – ’og hvis du lægger dig her, så er der varme i briksen, og er vi alle klar?’ – anæstesi procedure - alle samles og lytter at det er den rigtige patient - Frank Jumppanen Andersen - og (SLETTET AF GDPR POLITIET)
..’har du børn Frank?’ Ja 2 piger og en dreng. ’Arbejder du?’ - jeg er it konsulent – ’nåh, hvorhenne?’ - Søborg - og SLUKKET!
…………………………..
Gisper lidt - trækker vejret tungt - ur på væggen viser 18:15 - åh - respirator - når lige at komme i tanke om hvad der foregår - og væk igen
………………………….
Gisper mere - stadig respirator – kan ikke sige noget - øm i arme og ben, kan ikke rigtig røre mig -ind og ud af bevidsthed - tiden er omkring 19:15 - og omgivet af mennesker - der er kontakt og respiratoren tages fra - og bliver gradvist mere og mere bevist - nu på intensiv/opvågning
..da jeg bliver klar på hvor jeg er og hvad der sket falder jeg til ro. ...jeg kom igennem – det er plus tid – der ér en fremtid…
Tænker til kroppen at den skal slappe af. Alt er ømt og ubehageligt, og det er en heftig operation – men for det gode – så lad vær at panikke med antistoffer – fokus på at hele – ikke bekrige….
…vågen - ikke vågen - men egentligt få smerter - og ude på den anden side. Alt ubehaget går ud over lettelsen - men den er der.
Kl 22 ringer de til Ulla at jeg er ved bevidsthed - men hun vælger heldigvis at vente med at komme til næste morgen…. Jeg var bestemt ikke modtagelig, selvom jeg åbenbart var vågen før det var ventet.
Underlig nat - oplever at sove fysisk - men være vågen mentalt. Kan følge med i alt - der skal tages prøver - sygeplejerskernes småsnak og jokes - kan høre der er flere der overvåges i nærheden. Meget mærkelig oplevelse - men oplever alligevel at blive mere klar - selvom jeg føler jeg hele tiden har været ’orienteret i tid og sted'… jo der hang et ur væggen - så jeg har åbenbart sovet med åbne øjne en del af tiden
…ikke på nogen måden utrygt, men da rigtig glad for at lyset var helt slukket i de 3 timer på operationsbordet…
…………………………………
DEN ANDEN SIDE
For mig har fokus hele tiden været at være få ordnet boet og blive klar til operationen - komme igennem den - og skulle jeg være så heldig, så må vi tage de udfordringer der måtte komme en ad gangen. Der blev ikke spekuleret meget på efter / udfordringer / genoptræning / komplikationer osv. Faktisk så lidt at der 'kun' er fødselsdag med børnene og en vildtmiddag i kalenderen. Meget atypisk - men det var for svært for mig at se gennem tunnelen.
Men jeg kom igennem! Så nu er det bonus dage :-)
Ulla og Kaija kom forbi om morgenen på intensiv 7:30 - lige midt i vagtskiftet, så der var lidt forsinkelse. Jeg var der stadig - og det var de også. Hårdt men godt - for os alle. Håber at jeg fik formidlet min glæde - men svært at vide – var ret omtåget..
Fik lidt at spise på intensiv – ’må vi riste brødet, det er lidt kedeligt’ - og ja tak! Husker ikke så meget mere - det var en lang nat, så der blev sovet en hel del. Var lige kort på benene - og nåede at se der var i det mindste 2 senge i rummet ved siden af også belagt.
Ser på sundhedsportalen at det var på intensiv at drænene blev fjernet. Drænet går fra brysthulen til en lille tank med pumpe på gulvet, så evt. væskedannelse omkring hjertet kan blive fjernet. Kan nu huske en eller to gange hvor der blev suget aktiv – og det er f…… en underlig følelse at der suges inde i brystkassen.
Ligeledes da de skulle ud. ’træk vejret ind og hold det...’ – og så hiver de bare… to sting, plaster og færdig. Gjorde ikke ondt (måske pga. medicinen) – men virkelig underlig følelse...
Portøren skulle komme 10:30 - men jeg tror det var lidt før - uanset - så var det tilbage til sengeafsnittet - nu som indlogeret i seng 22.
Var Filur is på intensiven - eller oppe på stuen? Det er noget uklart - men fik tilbudt en Filur sodavandsis. Hold OP den var god - tager tørsten og køler den lidt ømme hals efter respiratoren. Fik en til - men så kom de i tanke om sukkersygen - og så var der lukket for den!
AFDELINGEN
Der er en helt særlig stemning på afdelingen. Ud over alt det faglige - så har alle vi patienter en helt særlig oplevelse til fælles, og det har været en kæmpe hjælp at kunne snakke helt frit om sin oplevelser - og følge med i fremskridt. En unik oplevelse - selvom baggrunden har været skræmmende.
Kom op omkring kl 10, og midt i myldretiden. Der var tryk på, da det jo er der alle os mandagsfolk flytter ind, alle dem der har ligget weekenden over skal udskrives - og jo ret samtidigt…
Blev lige omfordelt til en ekstra indkaldt sygeplejerske, og så var der taget hånd om mig.. Fik tingene ind fra gangskabet - til - vist nok det forkerte skab på værelset - men min medbeboer havde vist fået overtalt at han kunne rykke til vinduespladsen.
Lige min første stuemakker husker jeg ikke meget om - for som jeg husker var det til udskrivning samme dag.
Roen indfinder sig hurtigt - og jeg er stadig meget træt og omtåget. Fys'en kom forbi, og vi fik en tur rundt på gangene - og det gik faktisk ret godt af første dag, så tilfredshed… mere sengetid
Rie og Michelle kom forbi kort over middag - utroligt dejligt - selvom jeg nok stadig var meget påvirket. Så skønt at se dem man elsker allermest så hurtigt - og fik vist også sagt at glæden ved stadig at være med var det der talte… blev vist noget usammenhængende. …ser frem til at få læst i bogen, når jeg må løfte igen 😉
Fik ’Det gådefulde univers’ skrevet af Anja C. Andersen – en stor tung sag – men må kun løfte 2kg i hver hånd de næste 8 uger…
Henning flyttede ind - på vej til OP - eller var han der ??
Ulla kom igen hen på eftermiddagen 😊 Hentede noget at spise i 7-eleven, og var der til aften
Sover og sover…
Henning kom ind til forberedelse til operation onsdag, samme tur som jeg fik fredag. Dejligt at se den kærlige opbakning fra datter og familien.
Ulla kom tidlig eftermiddag, og Kaija lidt senere med frokostboller til patientkøleskabet og croisanter. Dejligt 😊 Husker ikke så meget – men trygt…
Kenneth på vej til OP
Henning var jo røget til operation, så husker sygehjælperne gå gennem procedurer for klargøring af sengen til ny beboer – som så blev Kenneth. Jeg var mere frisk, så vi fik snakket noget. Kenneth havde ligget på Roskilde omkring en uges tid og ventet på plads – tror det var til bypass – men frisk til da. Nok omkring 40 – så jo et helt anderledes forløb. Kunne vist nok fylde en smule fakta på hvad han havde i vente..
Sengetid. Lægerne er noget obs på lange pauser i min puls når i jeg er hvile, så spurgt flere gange. Frekvens falder til 40-42 slag/min i perioder – mod eller omkring 60 slag/min. Måske skal der pacemaker (PM) på. Synes det lyder skræmmende – så åh nej – ikke mere oveni…
Monteret pm - frekv 70 – du skal jo sove. ..mærkede sådan set ikke noget, men oplevede at hjertet var mere i ro – og vist nok ingen episoder med hiven efter vejret… er lidt usikker på det sidste.
…måske en a…?? (..nodalkurve) som kan være udløst af operationen. Noget væske tryk der påvirker nervebanerne mellem forkammer og 'hovedkammer'(?) og forstyrrer sinus bølgen. Vil gerne se om det fortager sig - så på med PM
Var det onsdag der var skanning? Ved ikke helt om det var rutine, eller udløst af forsøget..
Portørerne har åbenbart deres jargon – så spøg og skæmt ved elevatoren. Skanningen er ligesom ved graviditet – bare uden arme og ben – kun hjerte. Fascinerende at se når der lægges ’flow’ på. Trykforskellen vises med rød og blå, og der er en kæmpe forskel på de billeder jeg har set på Herlev undervejs. Helt skarpt rødt og blåt – ikke noget siveri. Det virker. ’Det ser fint ud, men der en smule væske (ved klemmen?) som vi lige kigger på’. Ud på gangen og vente på portør…